Dijital hastalık sürveyansı için etik ve yönetişim

https://science.sciencemag.org/content/368/6494/951 POLİTİKA FORUMU SAĞLIK VE ETİK: COVID-19 Dijital hastalık sürveyansı için etik ve yönetişim Michelle M. Mello 1 , 2 ,C. Jason Wang 1 , 3 Tüm yazarları ve bağlantıları görün Bilim 29 Mayıs 2020: Cilt. 368, Sayı 6494, sayfa 951-954 DOI: 10.1126/science.abb9045 Madde Rakamlar ve Veriler Bilgi ve Metrikler e-mektuplar PDF Dijital epidemiyoloji—hastalık sürveyansı için halk sağlığı sistemi dışında üretilen verilerin kullanımı—çeyrek yüzyıldan fazla bir süredir kullanılmaktadır [bkz. ek materyaller (SM)]. Ancak birkaç ülke, COVID-19'a yanıt vermede dijital epidemiyolojiyi bir sonraki seviyeye taşıdı. Vaka tespiti, temaslı takibi, izolasyon ve karantina gibi temel halk sağlığı işlevlerine odaklanarak, salgınlar sırasında halk sağlığı sürveyansında dijital teknolojiler ve yeni veri kaynakları tarafından gündeme getirilen etik kaygıları araştırıyoruz. Örneğin, bazıları bu tür yaklaşımlara duyulan güvenin ve katılımın toplumda eşit olmayan bir şekilde dağılabileceğine dair endişelerini dile getirdiler; diğerleri gizlilik endişelerini dile getirdi. Yine de bu tür endişeleri dengelemek, “bazen mevcut verileri kullanmamanın etik olmadığı ” argümanıdır ( 1); bazı takaslar sadece etik olarak haklı değil, aynı zamanda etik olarak zorunlu olabilir. Soru, cep telefonları, giyilebilir cihazlar, video gözetimi, sosyal medya, internet aramaları ve haberler ve kitle kaynaklı semptom öz bildirimleri gibi yeni veri kaynaklarının kullanılıp kullanılmayacağı değil, nasıl kullanılacağıdır. COVID-19'a Karşı Yenilikler Bazı çabalar, örneğin virüsün yayılmasını haritalamak için cep telefonu sinyalleri ve sosyal medya verilerinin kullanılması gibi mevcut dijital epidemiyoloji tekniklerinin artırılmasını içerirken, diğer daha yenilikçi girişimler izolasyon ve karantina gibi halk sağlığı önlemlerinin uygulanmasına odaklanır. Makine öğrenimi ve yapay zeka kullanarak hastalık modelleme ve tahmin etme Hastalık yayılımını tahmin etmek ve insanlara test veya hareket kısıtlamaları için öncelik vermek için makine öğrenimini ve büyük verileri kullanma potansiyeli giderek artıyor. COVID-19 salgını sırasında tartışmalı bir uygulama, Çin hükümetinin 200'den fazla şehirdeki vatandaşların akıllı telefonlarında, her kişiye ne ölçüde hareket etmelerine izin verildiğini gösteren bir risk kodu atayan bir Alipay uygulamasını durdurması şartı olmuştur. topluluk (bkz. SM). Kodlama algoritmasının, riskli yerlerde geçirilen süre ve diğer insanlarla temas sıklığı hakkında bilgi içerdiği bildiriliyor. Uygulamayla ilgili kamu memnuniyetsizliği, insanların belirli gruplara ayrılma nedenleri konusunda şeffaflık eksikliğinden ve bireylerin risk düzeylerine ilişkin kendi inançlarıyla uyuşmamasından kaynaklandı. Yüksek çözünürlüklü görüntüyü indirin Yeni sekmede aç Powerpoint'i indirin Uygulanır mı, nasıl uygulanır Vaka tanımlaması için büyük veri kümelerinden yararlanma ve bağlantı kurma Hükümetler, artan enfeksiyon riski altındaki kişileri tespit etmek ve sağlık görevlilerinin incelemesine öncelik vermek için kullanılabilecek çok sayıda vatandaş kişisel verisine sahiptir. Tayvan hükümeti, (ilgisiz seyahat geçmişini sildikten sonra toplu dosyalarda) yolculara ilişkin göçmenlik ve gümrük verilerini, semptomları etkilenen bir bölgeye seyahat sırasında yeni koronavirüse yakalanmasından kaynaklanabilecek kişileri belirlemek için hastane ve klinik ziyaretleriyle ilgili Ulusal Sağlık Sigortası verileriyle ilişkilendirdi. ( 2 ). Bu bilgiler, hasta ziyaretleri sırasında ek mevcut hastalık öyküsü istemek ve bir COVID-19 testi sipariş etmek gibi kararlar almak için kullanabilmeleri için sağlık hizmeti sağlayıcılarıyla paylaşıldı. Risk bazlı sınır güvenliği Tayvan, kapsamlı seyahat kısıtlamalarına ilginç bir alternatif geliştirdi: bireyselleştirilmiş risk değerlendirmesi. Gezginler, akıllı telefonlarını kullanarak bir QR kodu tararlar; bu, seyahat geçmişi ve uçuş bilgileri, ateş veya solunum yolu enfeksiyonu belirtileri ve Tayvan'daki iletişim bilgilerini isteyen çevrimiçi bir seyahat beyan formuna yol açar. Sağlık ve seyahat bilgilerine dayalı olarak, yolculara ya metin yoluyla bir geçiş belgesi gönderilir, 14 gün boyunca evde karantinaya alınmaları istenir ya da 14 gün boyunca evde kendilerini tecrit etmeleri talimatı verilir ( 2 ). Karantinaya alınan ve izole edilen kişilerin elektronik olarak izlenmesi Yeni Zelanda, Tayland ve Tayvan, karantina veya izolasyon emirlerine tabi kişilerin hareketlerini izlemek için cep telefonu konum verilerini kullanır. Örneğin Tayvan'da, ihlal edenler ağır para cezaları alabilir veya tesislere girmeleri emredilebilir, ancak hükümet önce bireylere evlerine dönmeleri talimatını vermeleri için mesaj gönderir ve yerel polisten onları kontrol etmesini ister ( 2 ). Çin, Polonya ve Rusya, siparişlere uyumu izlemek için yüz tanıma yazılımını kullanarak daha da ileri gitti (bkz. SM). Bu tür önlemler, müdahaleci olmasına rağmen, emek yoğun, yüz yüze izleme ihtiyacını azaltmaya yardımcı olur. Cep telefonlarından ve sosyal medya uygulamalarından gelen kimliksiz konum verileri, nüfus düzeyinde sosyal mesafe kurallarına uyumu izlemek için de kullanılabilir (bkz. SM). Dijital teknolojiler, hapsedilmiş bireyleri desteklemek için de yararlıdır. Akıllı telefonlar aracılığıyla uzaktan izleme, insanları tesisler yerine evlerinde izole etme ve karantinaya alma olasılığını artırır. İnsanların ateşi giyilebilir cihazlar, dijital termometreler veya video ile iletilebilir ve sağlık çalışanları, kendilerini bulaşma riskine maruz bırakmadan insanların ihtiyaçlarını düzenli olarak kontrol edebilir. Amerika Birleşik Devletleri'nde mahalle sosyal ağ uygulaması NextDoor aracılığıyla olduğu gibi, topluluklar da evde kapalı olanlara yardım etmek için seferber olabilir. Gelişmiş kişi izleme Geleneksel temas izleme yöntemlerinin tek başına COVID-19 salgınını durdurup durduramayacağı konusunda ciddi şüpheler ortaya çıktı. Bir cep telefonu uygulaması veya işletim sistemi aracılığıyla algoritmik kişi izleme eklenmesi, kişilerin anında bildirilmesi yoluyla virüsün bulaşmasını azaltmak için önerilmiştir (bkz. SM) ( 3). Mart 2020'de hükümetin vatandaşlardan hükümetin geliştirdiği TraceTogether adlı bir akıllı telefon uygulamasını yüklemelerini istediği Singapur'da böyle bir yaklaşımla gerçek dünya deneyi yapılıyor. Uygulama, kullanıcının 2 metre yakınında bulunan diğer TraceTogether kullanıcılarının telefonlarıyla tanımlayıcı numaralarını değiş tokuş etmek için Bluetooth teknolojisini kullanır ve yalnızca kullanıcı bir COVID-19 teşhisi nedeniyle kişi takibine maruz kalırsa hükümetle veri paylaşır (bkz. SM). Nisan 2020'nin sonları itibariyle, benzer uygulamalar yaklaşık 30 ülkede kullanıma sunuldu ve Google ile Apple tarafından standartlar geliştirmek için yüksek profilli bir çaba sürüyor ( 4 ). İsrail hükümeti, enfekte kişilerin cep telefonu konum verilerini istemeden kullanarak Singapur'dan daha ileri gitti. Yaklaşımı, bilinen COVID-19 vakalarıyla temas eden kişilere, kendilerini derhal 14 gün karantinaya almaları gerektiğini bildirmek için metinler gönderir ( 5 ). Güney Kore de coğrafi konum verilerini izin almadan kullanmayı tercih etti. Cep telefonu konum verilerine, kredi kartı kayıtlarına ve gözetleme videosuna dayanarak, teşhisten önceki günlerde enfekte kişilerin nereye seyahat ettiğine dair bilgileri kamuya açıklar ( 5). İsimler dahil edilmemiştir, ancak bireylerin yaşı, uyruğu ve cinsiyeti verilmiştir. Tayvan, Diamond Princess yolcu gemisinden inen yolcuların güzergahlarını, yolcuların ziyaret ettiği bölgelerde yaşayan insanlara metin uyarıları göndermek, kendi kendilerini izlemelerini ve herhangi bir semptomu yetkililere bildirmelerini istemek için kullandı. Alıcı listesi, cep telefonu baz istasyonu konumlandırması kullanılarak derlenmiştir. Ortaya Çıkan Etik Konular Dijital epidemiyoloji tarafından gündeme getirilen etik sorunlar, temel bir gerilime odaklanıyor: İnsanların verilerinin bu yeni kullanımları hem kişisel hem de sosyal zararlar içerebilir, ancak salgınları durdurmak için verilerin muazzam gücünden yararlanamamak da aynı şekilde. Gizliliğe saygı Yeni veri kaynaklarının pek çok epidemiyolojik kullanımı, mevcut ticari ve araştırma uygulamalarından daha fazla bilgi gizliliğini ima etmemektedir - ancak bazı insanlar, hükümetlerin verilerini kullanmaları konusunda şirketlerden veya akademisyenlerden daha fazla endişe duyabilirler. Diğer kullanımlar, gizlilik üzerinde daha büyük potansiyel izinsiz girişleri içerir. Özellikle cep telefonu konumu ve metin verilerinin kullanılması, demokratik ulusların vatandaşlarının alışık olduğunun ötesine geçer. Genel ve özel verilerin günlük kullanımları tipik olarak kişisel tanımlayıcılar ekli olarak gerçekleştirilmez. Ayrıca, kolluk kuvvetleri tarafından kullanılması dışında, veriler normalde verilerin öznelerinin izlenmesi ve sonuçların empoze edilmesi amacıyla kullanılmaz. İsrail'de yürütülen türden temaslı izleme, aksine, izlenenlere derhal halk sağlığı emirleri uygulanmasını içerir. Özerkliğe saygı Bireylerin özerkliğine saygı, genellikle onlardan kişisel bilgilerine erişmek ve bunları belirli şekillerde kullanmak için izin istemeyi gerektirir. Bilgilendirilmiş rıza, araştırma etiği ve tıbbi bakımın temel bir ilkesidir ve web sitelerinin ve uygulamaların kullanımına ilişkin Şartlar ve Koşullar sözleşmelerinde -zayıf da olsa- ifade edilir ve kullanıcılardan şirketin verilerinin planlanan kullanımlarını kabul etmelerini ister. Rıza konusu, cep telefonu kayıtları aracılığıyla temas takibi için özel bir öneme sahiptir, çünkü en az üç alternatif rejim (opt-in, opt-out ve zorunlu) mümkündür ve farklı ülkeler farklı seçimler yapmıştır. Hisse senedi endişeleri Yeni veri kaynaklarının kullanılması, bazı popülasyonların epidemiyolojik analizde temsilini iyileştirebilir, buna laboratuvarlardan ve sağlık hizmeti sunucularından alınan verilerde bakıma erişemedikleri veya erişemedikleri için yeterince temsil edilmeyen kişiler de dahildir. Bununla birlikte, insanların internete ve cep telefonlarına erişiminde dünya genelinde eşitsizlikler devam etmektedir. Erişimi olan alanlarda bile, bu teknolojileri kimlerin kullandığı konusunda farklılıklar mevcuttur (bkz. SM). Bu eşitsizlikler, yeni veri setlerinde yanlılık yaratma riski taşır. Hata riskini en aza indirmek Hükümetlerin hastalık bulaşması açısından yüksek risk altındaki alanları ve bireyleri belirlemede hata yapma riski, yeni verileri kullanırken üç faktör nedeniyle artar: kapsam, hız ve kaynaklar. Birincisi, büyük veri kümelerinin kullanılması, normalde olduğundan çok daha fazla sayıda insanın inceleme altında olduğu anlamına gelir; vakaların küçük bir yüzdesindeki hatalar bile etkilenen çok sayıda insan anlamına gelir. İkincisi, acil bir durumda uygulama ve algoritmaları hızla geliştirme ve kullanıma sunma baskısı, test ve doğrulamadan ödün verilmesi anlamına gelebilir. Ancak bireyleri veya alanları yanlışlıkla işaretlemek, evde kalma emirleri ve iş yerlerinin kapanması gibi ciddi sosyal ve ekonomik yükler içerebilir. Hatalar ayrıca güveni sarsar ve sınırlı halk sağlığı kaynaklarını israf eder ( 6). Üçüncüsü, bazı yeni veri kümelerindeki bilgi kaynakları, geleneksel hastalık habercilerinden daha az güvenilir olacaktır. Özellikle sosyal medya aracılığıyla hastalık salgınları hakkında yanlış bilgilerin yayılması göz önüne alındığında, internet haberlerinden, arama verilerinden ve sosyal medya gönderilerinden elde edilen verileri doğrulama ihtiyacı akut. Algılanan semptomların kendi bildirimleri de yanlış veya eksik olabilir ve doğrulanması kolay değildir (bkz. SM). Hataları düzeltmek, halk sağlığı acil durumlarında özel zorluklar doğurabilir ve hata riskini en aza indirmek için önceden önlem almanın öneminin altını çizer. Vatandaşların ve işletmelerin mahkemelerde halk sağlığı kararlarına itiraz edebilecekleri olağan süreçler, daha uzun beklemeler, daha az sağlam duruşmalar ve avukata erişimin azaltılmasını içerecek şekilde değiştirilebilir. Algoritmik mantık genellikle şeffaf olmadığı için, bir karar bir algoritma tarafından verildiğinde hataları kanıtlamak da zor olabilir. Hesap verebilirlik Kilit soru, yeni veri kaynaklarının epidemiyolojik analizlerini yürüten ve kullanan şirketlerin ve hükümetlerin yaptıklarından sorumlu olmalarının nasıl sağlanacağıdır. Demokratik süreçler normalde politika oluşturmanın makul ölçüde şeffaf olmasını, halkın girdi için fırsatlara sahip olmasını ve sorumsuz yetkililerin görevden alınabilmesini sağlamaya yardımcı olur. Ancak COVID-19 sırasında birçok girişim, güçlü demokratik gelenekleri ve ifade özgürlüğü koruması olmayan ülkeler tarafından üstlenildi. Amerika Birleşik Devletleri'nde bile, teknolojik çözümler, sıradan kanalların ve kamuoyunun dışında çalışan küçük yetkililer ve teknoloji şirketi liderleri tarafından takip ediliyor. Hızlı karar verme ihtiyacı, bu tür süreçleri haklı gösterebilir, ancak sorumlu uygulamalarla ilgili endişeleri artırır. Toplanan verilerin ve hastalık sürveyansı için geliştirilen yöntemlerin kötüye kullanılma potansiyeli büyük görünüyor. Ne de olsa, vaka tespiti ve temaslı takibi için kullanılabilecek aynı yaklaşımlar, bir hükümetin siyasi muhaliflerini belirlemek ve izlemek için kullanılabilir ( 5 ). Bu tür korkular, halk sağlığı görevlilerinin yapmaya çalıştığı şeye olan güveni sarsar ve halkın güveni ve katılımı olmadan, bulaşıcı hastalıklarla mücadele için birçok kilit strateji başarılı olamaz. Politika önerileri Pandemiler sırasında dijital gözetimin etiği düşünüldüğünde iki ilke yol gösterici olmalıdır. İlk olarak, bir dijital gözetleme önleminin benimsenmesinin hikmeti, soyut olarak değil, karşı-olgusal olana atıfta bulunularak değerlendirilmelidir. Teknoloji yerine ne kullanılabilir ve bu az çok arzu edilir mi? COVID-19 için karşı olgu, ciddi özgürlük ve ekonomik yoksunluklar getiren ve çoğu alanda tamamen rıza dışı olan toplu evde barınma ve işyeri kapatma emirlerini içerir. Dijital gözetim, bu tür emirlerin kaldırılmasını hızlandırma ve gelecekteki salgınlarda kullanımlarını en aza indirme olanağı sunar ( 3). Yaşlılar ve başkaları serbest bırakıldıktan sonra kapalı kalabilecek kronik hastalığı olan kişiler gibi hassas gruplar için özel bir değeri olabilir. İkinci ilke, kullanımının gerekçelendirilmesi için dijital teknolojinin halk sağlığı hedefini gerçekleştirecek en az külfetli alternatif olarak değerlendirilmesi gerektiğidir ( 7 , 8). Bu ilke, halk sağlığı etiği ve hukukunda uzun süredir düşünceyi yönlendirmiştir. Hastalık salgınları için en az kısıtlayıcı alternatifi oluşturan şey, mevcut halk sağlığı kaynaklarına, insanların zorlayıcı halk sağlığı talimatları olmadan hangi davranışlarda bulunacağına ilişkin kanıtlara, patojenin bulaşıcılığının özelliklerine ve salgının aşamasına bağlıdır. Böyle bir ağırlık, dijital gözetimin dayatılmasına işaret etse bile, en az kısıtlayıcı alternatif ilke, örneğin veri minimizasyonu (mümkün olan en dar veri öğeleri kümesini, özellikle tanımlanabilir olanları ve minimum süre ve kapsamı tanımlama) yoluyla gizlilik ihlallerini en aza indirmeye yardımcı olabilir. amaca ulaşmak için gerekli kullanım) ( 8). Bu iki ilkenin, yeni koronavirüs ve benzeri patojenlerle mücadelede değeri olan belirli teknolojilere uygulamalarını değerlendiriyoruz. Hastalık modelleme ve risk sınıflandırmalarında algoritmaların kullanılması Hastalık tahmini için yapay zeka tekniklerinin kullanılması, bireysel olarak tanımlanmamış veriler kullanıyorsa, asgari düzeyde etik kaygılar doğurur. Ancak, Alipay uygulamasında olduğu gibi, bireylere risk puanları veya kategoriler atayan algoritmalarda kişisel olarak tanımlanabilir bilgilerin kullanılması, bu belirlemelere bağlı sosyal sonuçlar nedeniyle daha ciddi olarak düşünülmelidir. Burada, ana endişeler algoritmik önyargı ve hata ile ilgili olağan olanlardır ve bu tür problemler için başka bağlamlarda sunulan çözümler uygulanabilir. Bunlar, kodun ve veri kümelerinin herkese açık hale getirilmesini ve meslektaş incelemesine tabi olmasını ve ek veriler elde edildikçe modeli iyileştirmeye devam etmeyi içerir. Ek güvenlik önlemleri, bireylerin algoritmik sınıflandırmalara meydan okuması için mekanizmalar oluşturmayı içermelidir. Kapalı kişileri desteklemek için elektronik izlemeyi kullanma Hapis cezası (tecrit, karantina veya evde barınma) altındaki bireyleri desteklemek için elektronik izlemenin daha geniş kullanımı takip edilmelidir. Hem halk sağlığı hedefleriyle (desteklenen bireylerin evde kalma olasılığı daha yüksektir) hem de başkalarına zarar vermemek için özgürlüğü feda etmeye çağrılanları desteklemek için toplumsal yükümlülükleri tanıyan dayanışma ve karşılıklılık ilkeleriyle uyumludur. Elektronik izleme, halk sağlığı çalışanları tarafından yapılan yüz yüze ziyaretlerden daha az müdahalecidir, çalışanlar için daha güvenlidir ve ölçeklendirilmesi daha kolaydır, bu da yetkililerin daha fazla insana ulaşmasını sağlar. Yalnızca enfekte kişi semptomatik olduğunda bulaşabilen hastalıklar için, sanal olarak gözlemlenen semptom kontrolleri, başkaları için artık bir tehlike arz etmediklerini hızlı bir şekilde tespit ederek, bireylerin hapisten çıkışını hızlandırabilir. Gömülü Resim ÖRNEK: THINKNEO/ISTOCK.COM'DAN UYARLANMIŞTIR Hareket kısıtlamalarını uygulamak için elektronik izlemeyi kullanma Kapatma emirlerini ve seyahat kısıtlamalarını uygulamak için elektronik izlemenin kullanılması daha sorunludur. Örneğin Amerika Birleşik Devletleri'nde, Yüksek Mahkeme, bir kişinin yasayı ihlal ettiğine inanmak için olası bir neden gösterdikten sonra, yasa uygulama amaçları için özel cep telefonu kayıtlarını aramak için bir adli emrin alınması gerektiğine karar vermiştir (bkz. SM). Mahkemelerin bu emsali halk sağlığı kararlarının uygulanmasına nasıl uygulayacağı belirsizdir, ancak bu tür emirlerin bazılarının ihlali bir suçtur. Cep telefonu Bluetooth verileri, bilezikler veya video kameralar kullanılarak yapılan elektronik izleme, halk sağlığı düzeni ihlallerini tespit etmede, polisin tespitine veya şikayetlere polis müdahalesine dayanan mevcut yöntemlerden muhtemelen daha etkili olacaktır. Soru, daha fazla uygulamanın daha iyi olup olmadığıdır. Toplu evde barınma emirlerinin katı bir şekilde uygulanmasının faydaları tam olarak açık değildir ve katı yaptırımların - özellikle elektronik gözlerle - hükümete olan güveni baltalama ve direnişi körükleme potansiyeli zahmetlidir. En az kısıtlayıcı alternatif ve orantılılık ilkeleri ( 7) gelecekteki hastalık salgınlarında halk sağlığı emirleri için elektronik yaptırımın kullanılıp kullanılmayacağının belirlenmesinde yardımcı olacaktır. Yetkililerin ev tecritine uymayacaklarına dair makul bir şüphesi varsa, başkalarına zarar verme riski yüksek olan kişiler için bileziklerin izlenmesi lehinde güçlü bir argüman var. Bu tür bireyler için olası alternatiften daha az kısıtlayıcıdır: onları güvenli tesislere hapsetmek. Bu bağlamda bile elektronik izleme, kolluk kuvvetlerini hemen harekete geçirmemelidir; bunun yerine, ilk müdahale halk sağlığı görevlileri tarafından yapılmalıdır. Bir kişinin düzeni yanlış anlamasını veya gıda ve sağlık bakımı gibi temel ihtiyaçları karşılayamamasını içerebilecek uyumsuzluğunun nedenlerini anlamaya çalışmalıdırlar. Elektronik yaptırımın gerekçesi, potansiyel zararın ağırlığı ve uyumsuzluk olasılığının değişmesiyle azalır. Bu nedenlerle, nüfus çapında evde barınma emirleri, elektronik gözetimin bireysel yaptırım amaçları için kullanılması konusunda zayıf bir örnek teşkil etmektedir. Bununla birlikte, nüfus düzeyinde uyumun kapsamını anlamak için elektronik verilerin kullanılması - şu anda evden seyahat mesafelerini ölçmek için kimliği belirsiz cep telefonu verilerinin kullanılmasıyla yapıldığı gibi - oldukça haklıdır. Bu tür bilgiler, mahremiyete çok az müdahale içerir veya hiç içermez ve halk sağlığı görevlilerinin, nelere izin verildiğine ve yasaklandığına ilişkin açıklamalar yayınlamaları, sosyal mesafe kurallarını daha da sıkılaştırmaları veya insanların evde kalmalarını sağlamak için ek ekonomik ve sosyal destekler sağlamaları gerekip gerekmediğini anlamalarına yardımcı olmuştur. Kişi takibi için cep telefonu verilerini kullanma COVID-19 için, kişi takibi için cep telefonu Bluetooth verilerini kullanma argümanları zorlayıcıdır. Virüs, semptomların başlamasından en az birkaç gün önce gündelik temas yoluyla bulaştığından, insanların maruz kalmış olabileceklerini hatırlamaları pek olası değildir. Yapabilseler bile, temaslı takibi yapmak için gereken halk sağlığı çalışanlarının sayısı mevcut arzı büyük ölçüde aşıyor. En olası karşı olgu, başarısızlık veya daha uzun vadeli sosyal mesafe kuralları olmadan salgınla mücadele edememektir. Dijital kişi izleme, tehditle orantılı, etkili, daha az külfetli bir alternatif sunar. Herkesin akıllı telefonu yok, ancak teknolojiyi kullanmak, olmayanlarla çalışmak için kıt insan kaynaklarını koruyabilir. Teknoloji zorunlu olarak mı, devre dışı bırakma temelinde mi yoksa katılma temelinde mi kurulmalı? Mevcut en iyi kanıtlar, COVID-19'a benzer özelliklere sahip patojenler için bir devre dışı bırakma rejiminin en az kısıtlayıcı alternatif olduğunu göstermektedir. Birleşik Krallık verilerini kullanan araştırmalar, akıllı telefon kullanıcılarının %80'inin (%70 akıllı telefon penetrasyonu varsayılarak genel nüfusun %56'sı) uygulamayı kullanması durumunda COVID-19'un bastırılabileceğini gösteriyor ( 9 ). ABD'li akıllı telefon kullanıcılarına yönelik bir ankette, yaklaşık %40'ı kesinlikle bir kişi izleme uygulamasını seçeceklerini ve %70'in hemen altında ise kesinlikle veya muhtemelen (İngiltere kullanıcıları için rakamlar biraz daha yüksekti) yanıtını verdi ( 10 ); başka bir anket, ABD akıllı telefon kullanıcıları arasında çok daha düşük katılım oranları buldu (kesinlikle %17, muhtemelen %32) ( 11). Bu sayılar, özellikle insan ataleti, teoride istekli olan bazı kişilerin uygulamayı gerçekten yüklemeyeceği anlamına geleceği için, işaretin altında kalıyor. Singapur'da -vatandaşların hayatlarına devletin müdahalesi konusunda oldukça yüksek toleransa sahip küçük bir ülke- akıllı telefon kullanıcılarının sadece %20'si TraceTogether uygulamasını yüklemiştir ( 12 ). Bu nedenle, bazıları bir katılım sistemini ( 3 ) onaylasa da ve ABD'de önerilen mevzuat bu yaklaşımı kodlayacaktır (bkz. SM), mevcut kanıtlar bireysel özerkliği daha fazla etkileyen bir rıza rejimini haklı çıkarmaktadır. Devre dışı bırakma lehindeki argümanı desteklemek, kullanıcılara karşılıklı yararların sunulmasıdır: Tehlikeli biriyle temasa geçtiklerinde bildirim ve tehlikeye atmış olabilecekleri arkadaşlarını ve ailelerini korumada yardım. Bazı biyoetikçiler, tanımlanabilir iletişim verilerinin rıza dışı toplanmasının COVID-19'un başkalarına zarar vermesini önlemesi için haklı gösterilebileceğini iddia etse de ( 8 ), devre dışı bırakma etik olarak zorunlu kullanıma tercih edilir ve yeterli olması muhtemeldir. Bu kurulum, felsefi itirazları basit atalet ile birleştirmeden, güçlü tercihleri ​​olanların bunlara göre hareket etmesine izin vermek için seçim mimarisini kullanır. Elektronik sağlık kaydı paylaşımına ilişkin araştırmalar, insanların varsayılan seçeneğe bağlı kalma eğiliminde olduğunu bulmuştur: Yalnızca %2 ila %5'i sağlık bilgisi alışverişinden çıkmayı tercih etmektedir ( 13 ). Hükümete olan güvenin azalması nedeniyle akıllı telefon veri paylaşımından vazgeçme oranları daha yüksek olsa da ( 10), zorunlu kullanıma geçmeden önce devre dışı bırakma denenmeli ve değerlendirilmelidir. Halk sağlığı yetkilileri ve teknoloji şirketleri, verilerin nasıl toplanacağını ve kullanılacağını ve kullanıcılar için ne gibi yararlar olduğunu açık bir şekilde açıklayan sade dilli SSS'leri dağıtmak için işbirliği yaparsa, kapsam dışı kalma oranları en aza indirilebilir. Bazıları, alternatif olarak, temaslı izleme teknolojisinin zorunlu olması gerektiğini, ancak hükümetin bir vaka listesi ve maruz kalan kişilerin bir listesini aldığı, ancak belirli vakaların ve temaslıların birleştirilmesine izin vermeyen hiçbir bilginin olmadığı “gizliliği koruyan” bir tasarıma sahip olmasını önermektedir ( 14). Bu tür öneriler, bir patojenin coğrafi yayılımını izlemek için verilerin kullanılmasını engellediğinden, etkili epidemiyolojiye aykırıdır. Tanımlanabilir verilerin hükümetler tarafından kullanımı dikkatle sınırlandırılmalı, ancak buna izin verilmelidir. TraceTogether, kullanıcıların verilerini yalnızca bir kişi virüs bulaştığında ve daha sonra yalnızca belirli şekillerde yetkililere ileterek en az kısıtlayıcı alternatif ilkeyi işler hale getirir. Bağlayıcı veri kullanım anlaşmalarının yürütülmesi, verilerin en aza indirilmesini daha da sağlayabilir ve uzmanlar, dahil edilmesi gereken çeşitli hükümler dile getirdiler ( 15 ). Bunlar arasında çıkış stratejisi de olmalıdır—bunlara yönelik halk sağlığı ihtiyacı sona erdiğinde veri kullanımını sona erdirme ve verileri yok etme planları (bkz. SM). Süreç Önerileri Bu teknolojilerden herhangi biri uygulandığında, düşünceli ve şeffaf bir süreçten geçmelidir. Halkın üyelerini içeren ve yalnızca veri aktarımlarına değil ( 3 , 8 ) verilerin belirli kullanımlarına odaklanan bir kuruluş tarafından bir gözetim süreci için önceden yapılan çağrıları ve “güvenilir kamu iletişimi… alınan kararlar” ( 7 ) (bkz. SM). Güney Kore ve Tayvan örnekleri, gayretli şeffaflığın hükümetin stratejisine ( 2 ) (bkz. SM) yüksek düzeyde güven geliştirebileceğini göstermektedir . Ancak bu tür yaklaşımlar garanti olmaktan uzaktır. Örneğin, Amerika Birleşik Devletleri'ndeki durum arzulanan çok şey bırakıyor. Beyaz Saray tarafından COVID-19 ile mücadelede teknolojinin potansiyel kullanımlarını tartışmak üzere bir araya getirilen bir grup teknoloji şirketinin belirgin bir gündemi, kamuoyu veya paydaş grubu temsili veya yol gösterici ilkeler dizisi yoktur. Etikçiler ve hukuk uzmanları işin içinde görünmüyor. Kamuoyunun girdi vermesi için herhangi bir süreç (örneğin, idari kural koyma için kullanılan bildirim-yorum döneminin uyarlanması) oluşturulmamıştır. Teknolojinin önerilen kullanımları, resmi kanallar aracılığıyla değil, dağınık medya raporları aracılığıyla sızdı. Bu teknolojiler üzerinde çalışan şirketlerden gelen tebliğler, hükümetin nasıl dahil olacağıyla ilgili ayrıntılar konusunda kısadır. Bu işi sürdürürken teknoloji şirketlerinin gözetimi için hiçbir mekanizma mevcut değildir. Haber medyası ve gözlemci kuruluşlar, hesap verebilirlik için önemli mekanizmalar olmaya devam edecekler, ancak etkili gözetim, neyin, nasıl ve neden yapılacağı hakkında tam bilgiye erişimi gerektiriyor. Sağlam gözetim yapılarının acil bir durumun ortasında ayağa kalkması kolay değildir. Bir dahaki sefere daha iyi hazırlanmamızı sağlamak için COVID-19 tehdidi ortadan kalktıktan sonra çalışmaya ihtiyaç duyulacaktır. Örneğin, federal sağlık kurumları ABD Ulusal Bilimler, Mühendislik ve Tıp Akademilerinden pandemilerde dijital gözetim için yol kurallarını öneren bir rapor hazırlayabilir ve uygulanmasını kolaylaştırmak için eyalet ve federal gizlilik ve acil durum yetki yasalarında değişiklikler yapılabilir. . Hastalık salgınlarıyla savaşmak için teknoloji sektörünün gücünden ve yaratıcılığından yararlanmak konusunda çok konuşuldu, ancak “kullanım” dikkatli bir şekilde yerleştirilmiş kısıtlamaları ve bir sürücü tarafından kesin yönlendirmeyi ifade ediyor. Henüz o boyunduruğu oluşturamadık. Ek Malzemeler Science.sciencemag.org/content/368/6494/951/suppl/DC1 http://www.sciencemag.org/about/science-licenses-journal-article-reuse Bu, Science Journals Varsayılan Lisans koşulları altında dağıtılan bir makaledir . Referanslar ve Notlar ↵DJ El, Büyük Veri 6 , 176 ( 2018 ).Çapraz ReferansPubMedGoogle Akademik ↵CJ Wang , CY Ng , sağda dere, JAMA 10.1001/jama.2020.3151 ( 2020 ).Google Akademik ↵L. Ferretti ve diğerleri., Science 368 , eabb6936 ( 2020 ).Özet / ÜCRETSİZ Tam MetinGoogle Akademik ↵Top10VPN , COVID-19 dijital haklar takipçisi , 28 Nisan 2020 ; www.top10vpn.com/research/investigations/covid-19-digital-rights-trackerGoogle Akademik ↵S. Hendrix , R. Eglash, Washington Post , 19 Mart 2020 .Google Akademik ↵E. Vayena ve diğerleri., PLOS Hesaplama. Biol. 11 , e1003904 ( 2015 ).Çapraz ReferansPubMedGoogle Akademik ↵Biyoetiğe Nuffield Council , COVID-19 Salgın Yanıt Etik Hususlar ( Biyoetik Nuffield Council , 2020 ); www.nuffieldbioethics.org/assets/pdfs/Ethical-considerations-in-responding-to-the-COVID-19-pandemic.pdfGoogle Akademik ↵Biyoetik Nuffield Council , Roman Coronavirüs için Gözetimi ve Karantina Etik Kılavuzu'nda ( Biyoetik Nuffield Council , 2020 ); www.nuffieldbioethics.org/assets/pdfs/Guide-to-the-ethics-of-surveillance-and-quarantine-for-novel-coronavirus.pdfGoogle Akademik ↵R. Hinch ve diğerleri., Dijital kişi izleme uygulamasının etkili yapılandırmaları: NHSX'e bir rapor ( 16 Nisan 2020 ); https://045.medsci.ox.ac.uk/files/files/report-etkili-app-configurations.pdfGoogle Akademik ↵S. Altmann ve diğerleri., COVID-19 için uygulama tabanlı kişi izlemenin kabul edilebilirliği: Ülkeler arası anket kanıtı ( 4 Mayıs 2020 ); https://osf.io/6bn47/?pid=7vgq9Google Akademik ↵ Washington Post / Maryland Üniversitesi, Ulusal anket, 21 - 26 Nisan 2020 (5 Mayıs 2020); https://wapo.st/3frcv3v ↵Z. Doffman, Forbes ( 12 Nisan 2020 ); https://bit.ly35EQjyxGoogle Akademik ↵MM Melo , J. Adler-Milstein , KL Ding , L. Vahşi, Milbank S. 96 , 110 ( 2018 ).Çapraz ReferansPubMedGoogle Akademik ↵C. Canca, Orta , 10 Nisan 2020 ; https://bit.ly/2YJmewnGoogle Akademik ↵Z. Emanuel ve diğerleri., “Koronavirüs krizini sona erdirmek için ulusal ve eyalet planı” ( Center for American Progress , 2020 ); www.americanprogress.org/issues/healthcare/news/2020/04/03/482613/national-state-plan-end-coronavirus-crisisGoogle Akademik Teşekkür: Yazarlar C.-M.'ye minnettardır. Chen, IM. Parng, J.-H. Chuang ve H.-W. Tayvan'da alınan önlemler hakkında cömertçe bilgi paylaştığı için Jyan ve araştırma yardımı için G. Lo ve G. Wilson'a. Özeti Görüntüle